Las dificultades de los afectados por enfermedades raras o minoritarias para acceder a tratamientos efectivos no se limitan a que existan pocos medicamentos para ellas; también se debe a las demoras en la decisión de financiarlos.
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan a entre un 6 % y un 8 % de la población mundial. Se las llama así por su baja prevalencia.
El acceso a los medicamentos es solo la última fase del proceso largo y dificultoso de investigar y descubrir uno que ayude a quienes padecen una enfermedad poco frecuente. “Encontrar un fármaco nuevo que sea eficaz para cualquier enfermedad es difícil y un proceso largo. Lo que sucede con las enfermedades raras no es solo falta de financiación, que sería un problema global, sino que hay menos grupos de investigación trabajando en estas dolencias. Lógicamente, conseguir resultados cuesta más tiempo”.
Los afectados por una enfermedad rara tardan una media de cinco años en ser correctamente diagnosticados.
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Me parece una noticia importante ya que transmite la cruda realidad de todas estas personas que padecen enfermedades generalmente incurables por el hecho de que por ser una minoría de la población, no tengan cura para sus enfermedades.
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